注册 登录  
 加关注
   显示下一条  |  关闭
温馨提示!由于新浪微博认证机制调整,您的新浪微博帐号绑定已过期,请重新绑定!立即重新绑定新浪微博》  |  关闭

我的博客

 
 
 

日志

 
 

我的抗癌故事(二)  

2017-02-14 17:54:19|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

  下载LOFTER 我的照片书  |

上海肿瘤医院的诊断给了我们希望,既然不是小细胞肺癌,就应该还有手术切除的机会,于是我和老公决定去上海治病。我在网上好大夫网站查了上海肿瘤医院胸外科的各位专家,最终选择了相大夫。我们在网上和他通电话,付费两百元通话15分钟。其实如果你选择到外地治疗,最好是在网上预订好,这样避免走弯路,不要舍不得花那一百两百元的通话费。 2013913日我们电话咨询了上海肿瘤医院胸外科的相大夫,问了像我这种情况的治疗方法?他说手术,我的这种情况是可以先做手术,再看看后续治疗的。我们就和相大夫说去他们医院治病,去了就真接他。2013915日我们到达上海,去看了相大夫的门诊,相大夫看到我就说你太不对自己负责了,有病还拖了这么久。他先让我们做了个CT检查,做了乳腺穿刺检查,乳腺检查结果不好,见散在腺上皮,部分细胞有异形,倾向腺癌。2013918日办理了入院手术,927日做手术。相大夫一直在动员我肺部、乳腺一起做手术,可我就是不相信竟然有两种癌在自己身体里,我还是存有幻想,我只同意先做肺总切除手术,乳腺我不想动。于是我们和相主任说我们怕两种手术一起做,我的身体受不了。我2004年底就曾做过一次肺切除的手术了,这次再做感觉没有什么害怕,毕竟原来都认为是没希望了,如今希望在眼前,还有什么可怕的呢。我手术的过程并不长,手术经过是:右第五肋间前侧保留肌肉小切口直径7cm,进胸探查见右肺中叶部位残留不张肺组织4*3*3厘米,右肺中叶动静脉、支气管仍存在,术中请示陈海泉,决定行右中下肺叶切除术。游离离断右下肺静脉、中叶静脉,离断右中肺动脉,离断右下肺动脉干,右中间支气管。移除标本,切开见肿瘤位于中间支气管管口侵犯中间支气管,切缘送冰冻未见肿瘤浸润。我动手术那天是星期五,第二天早上就有个人来把我的震痛棒拿走了,我们也不懂,以为手术都是这样的,医院的人说拿走就让他拿走,后来病友们议论我才知道震痛棒是可以留两天的,可以止痛的。因为我的震痛棒被拿走了,当天我疼得受不了,当时想要是醒不过来就不会痛了,去找护士要止痛的,因为当天周末,去了半天都没有拿到药,后来还是老公一再去催,差点就和医院的人吵起来,才拿到一支杜冷丁。后来每次和老公说起这件事,我们都认为是不是我们没有给麻醉科送红包呀,所以人家故意整我?我们不了解事实究竟如何,也就懒得去追究了,疼就疼吧,疼过了就好。我没想到这个痛只是个开始,后面的二十几天才真正是炼狱般的日子。我927日动手术,29日刚可以下床走两步,30日医院就催着我办出院了。因为第二天是国庆节了,是不办理出院住院手续了的,所以我一个做了开胸手术,肋骨都弄断的病人也只给我住四天医院,就赶着我出院,出院时医生没有给我开什么药,止疼的都没有,就开了六颗消炎药,大医院就这样吧。我老公的妹妹嫁在松江区,于是只能去她家养病。手术后的二十天内,我在痛苦中煎熬,从白天熬到晚上,再从晚上熬到天明,因为伤口疼,我吃睡不好,晚上都只能靠在床头,一夜夜熬过。让老公去医院买止痛药消炎药都买不到,只好买了一点云南白药给我止疼,如今想想都不知道那时候我是怎么熬过来的。别人的国庆长假,却是我的炼狱日子。2013910日我们拿到了这次手术的病理报告,报告显示是内分泌肿瘤,倾向类癌。做了手术,还是只得到一个倾向,值得安慰的就是扫描的淋巴结都没有转移,肺里中间支气管上切缘下切缘都未见癌累及。我想这足足可以说明原来广西医科大学的诊断是有错的,我去查了些资料,也咨询了一些人,都说像我这种情况也没法去责问医院的,这应该是属于医疗水平问题,我们广西的医疗水平毕竟还是比不上上海北京的。加上我的身体没受什么损害,如果我三月份真的去化疗放疗了,那么我今天绝不会还坐在这里写这个故事,这个世上也许早已没有我,到那时再去追究医院责任也是毫无意义。我的肺部本来只是一颗危害不大的瘤体却被诊断为最严重的癌症,这是命吗?我们咨询了相主任,我有肺部还用化疗放疗吗?他说不用,但是要我去治疗乳腺上的问题,他说那个才是要紧的。如果三月份,医科大不是把我的病诊断得那么严重,也许乳腺上的问题早已解决了。20131015日我从上海回到家,虽然回到家了,可我的问题还是没有解决。动手术近一个月,我都还无法完全自理,自己躺下和起床都还有困难,咳嗽也一直止不住。气紧咳嗽,我以为是肺切除后的正常反应,后来去拍CT复查胸腔积液,这应该就是手术出院太快的结果吧。我乳腺上那又是一颗炸弹,不把它处理那就是一颗炸弹,不知道什么时候会爆炸。我一直不相信真有两种癌在我身体里。我婆婆是一个民间土医,一直都帮别人医治淋巴结和乳腺增生的,我老公就让我去找她看,希望我那里的硬块能消下去。1111日光棍节,这一天我去给婆婆扎火针,十几根缝衣针在火上烧一下,没有麻醉就这样扎进了我身体里,扎一针喊一声眼泪也止不住,就是疼。我去扎了两次,后来感觉还是没有用,老公就不再让我去了。

 2013121日因为咳嗽气紧一直没有缓解,我又去住院了。在我们本地肿瘤科住院,一样的做各项检查,检查的结果乳腺问题依然存在,做B超时医生都说你这个不是好东西,要再去确诊。医生也动员我,她说现在动手术还有80%的机会,你越留可能到后面都没机会了。我觉得自己真是命苦,肺里的问题解决了,可这个问题又摆在面前,究竟要不要再动刀,我要活下去真的就那么难吗?想到三月份我已经放弃了希望,那时想让医院帮动手术,人家都不帮了,现在有机会我们要放弃吗?老公说那就动手术吧,我却还是在幻想。我转到胸外科去了,一样的先做穿刺,做出来的结果还是倾向腺癌。医生让我一次做切除手术,可我还是不愿意,我只同意先动病灶,把病灶那里切除,看看那究竟是个什么样害人的东西。1212日我做了病灶切除手术,14日早上我问那个手术医生,我的病理出来了吗?他说还没有,他又说你老公有空叫他过来一下。和我同病房的阿姨说肯定是不好的,要是没有问题他就会跟你说没有问题的,要是找家属那就是有问题。其实我知道有问题,只是我自己不愿意承认,自己是不见棺材不落泪不撞南墙不回头呀。14日下午,老公过来,拿到了那张病理报告单。单子上写着:(左乳)乳腺浸润性导管癌(因患者较年轻,建议送上级医院会诊)。我终究还是逃不过这一劫,不论我怎么逃避,不论我怎么不愿意承认。当医院确诊我有小细胞肺癌时我没有哭,可当我看到“浸润性导管癌”几个字时,我却忍不住流泪了。一场接一场的苦难,为什么如此对我?我在那住院时,刚好我有个同乡也在上一层楼的肠外科做手术,她是另一学校的老师。当我上去看她时,她见到我很惊讶,竟然直接一句“哟,你还活着呀?”听到这里,我不是难过,而是高兴,我笑着说“是呀,我还活着,肯定有很多人都以为我早就不在了。”她说“是呀,人家都传你病得多厉害,医院都不收了,就回家等日子了。”是呀,三月份那份诊断,把我的病写得那么恐怖,肯定很多人都在传我早就不在了,如今我还活着,如今机会就在眼前,我不能放弃。1215日我办理了出院手术,我和老公决定还是到上海肿瘤医院手术。毕竟那是大医院,而且我9月份才在那里动手术,对我的情况那个医院也比较了解。一样的,我直接在好大夫网站查了那里的乳腺外科的情况,后来先择了候主任,先给他打电话问有没有床位,安排得我住院我就直接过去。刚好那里有病床,1218日当晚我就飞到了上海,1219日我就得办理住院了。在那里初检的结果还是癌,还是要手术切除。虽然我一再强调自己要坚强要把这病魔打败,可我还是会埋怨,为什么命运如此折磨我,一癌不成竟然再来一癌?我不想再手术,也和老公开玩笑我要逃跑,可我最终还是再一次躺在了手术台上。1223日,我们同病房的四位病人都做手术,两个是六十多岁的阿姨,一个是50岁的姐姐,他们都挺紧张的,我是最后一个做的,我一直在安慰她们,这个手术很简单的,我那么大的开胸手术都不怕,这个应该是很简单的一个手术啦,只是表皮而已嘛。虽然这么说,可我心里还是不舍的,我和老公讲割肺是割里面,我看不见,里面的残缺我看不见,可这个我看得见呀。以后我就是一个残缺的人了。为了活着,残缺也只能当成一种美。手术后只掉了两天盐水,那些护士就讲你们要吃,不打针了,要多吃。大医院和小医院的区别很大,用药很少,主要还是靠人的自愈能力。像我在我们这边医院住院只是割一个小小的病灶,都还要烤微波,而在上海医院,切了7cm刀口,都没有开什么药来护理这个伤口,就是留它自然愈合。所以去大医院看病,也不一定就比小医院花钱多。像我有个同事,脑里有个瘤,在我们广西看了病,医院让她准备二十万去动手术,并一再强调要尽快做手术,不然就有瘫痪的可能。因为有我这样一个例子在前,她向我学习,决定还是去上海看看。后来和我一样,先在网上和上海华山医院的专家通了话,然后她过去,人家说要是做手术只要准备七万块。专家建议她暂时不动手术,先观察。第二次她再过去检查,专家说她不用做手术啦,如今她没有做手术,已经正常上下班了,身体看起来很好。所以,生病了,选择怎么治疗去哪里治疗很重要。

   20131224日手术的病理会诊报告:(左乳)浸润性导管癌III级。脉管内见癌栓。免疫组化(HI 13—15873):ER+(80%,强)、PR+(60%,中等)、Her2/Neu(2+)、Ki-67+(40);脉管内皮CD34+、D2-40+。这份结果又一次让我感到意外,Her2/Neu(2+)表示阳性,说明这个癌的转移复发率高,需要用靶向治疗。我也在网上查了很多有关这个方面的知识,知道自己的这份免疫组化结果不好,是需要化疗加一年靶向的。一直以来我都不承认自己有乳腺癌,可是我竟然不但是癌,而且还是转移复发率最高的,还需要靶向治疗的,而且已经有癌细胞微转移了。因为前哨淋巴结有癌微转移,那个候主任问我像你这种情况有人做淋巴清扫,也有人不做,你要做淋巴清扫吗。我说不做了。2013年12月30日我出院,出院时医生的医嘱是要做八次化疗,还要一年的靶向治疗。我知道这样的结果是很残酷的,本来我在2012年暑假时检查乳腺已经有问题了,让我再去检查确诊我没有放在心上,而2013年3月份医院的误诊又让我失去了一次针对这个病的治疗,如今情况变得这样糟糕,我只希望一切都还来得及。原来我一直都非常排斥化疗了,但现在的情况却让我不得不正视这个化疗。

2014年1月5日我在河池人民医院办理入院准备进行化疗,而我的病还有个麻烦就是像我这种Her2阳性有扩增的乳腺癌如果按照常规的正常的治疗方法就是除了做化疗还需要做靶向治疗的,靶向药赫赛汀是没有纳入医保的,一次用药大概是二万五左右,一年大概就要30万这样,哪怕后面有申请赠药的一年也要有二十万,这一年来我与老公都是奔波在治病路上,家里的家底早已用光,除非我是卖房子,否则很难支撑这个治疗。老公说要不去申请单位教育局的帮助吧,申请捐款。我说现在这种天到处都有因为病而让大家捐款的,人家看到都烦了,我不愿意。我在心里已经否定了这个赫赛汀的治疗。我网上看到过一些信息用这个与不用这个的转移复发率只是相差20%,我何必要去拼这个20%,让家里的负担一再增加呢,我可不想到头来卖车卖房钱财都空了,人却不一定还在。2014年1月7日我开始用化疗药,第二天化疗的副作用就显现出来了:失眠、恶心、呕吐、没胃口、头晕、乏力……躺在病床上,我一次次问自己:我为什么要受这种罪?为什么要去走别人走过的痛苦的路?难道我就没有第二条路走了吗?我不怕死,可是我怕活得很痛苦。这种痛苦是可以摧毁人活下去的意志的,不知道有多少病人是倒在了这条路上,让他们失去生命的不是癌细胞,而是这种残忍的治疗手段!来化疗前,我就一直害怕一直犹豫,最后还是鼓足勇气走进医院。可经过一次化疗药,我承认自己受不了这种副作用,我在想我要是继续化疗下去,最终杀死的不是癌细胞而是我自己吧。我跟老公讲,我只化疗这一次,本来我可能不会死的,如果我继续化疗下去,也许是我自己不想活了。我本来是有能力去抵抗这个癌细胞的,可要是再化疗下去,我怕自己什么抵抗力都没了。1月12日我办理了出院,医生安排了下一次入院化疗的时间,而我在心里已经下定决心我不来了。我不化疗,有人会认为我自己放弃了机会,其实我并不想放弃,我只是不想把自己的命交给别人。化疗是赌不化疗也是赌,我不想赌得那么辛苦。

     化疗回来后,我再一次认真读了潘肖钰的《冰河起舞》,她的乳腺癌和我的一样是Her2阳性的,她也只是化疗了一次就因为身体原因不能再化疗了,可后来她还活得好好的,而她有个朋友跟她一样的病,按照医生的要求完成了全部化疗疗程却走了。我还在网上看到这样的信息,像我这个Her2阳性的乳腺癌对化疗不敏感,传统治疗或许只会加快复发和转移,对症治疗的就只有靶向治疗,而我已经决定不用靶向治疗了,所以更没有必要再去化疗。如果我想活命,就只有靠自己,改善体质,从本质上改变,或许这才是我的希望。只化疗一次,化疗的副作用就是在身上体现出来,半个月后我的头发大把大把地掉,有的地方掉得只看见头皮,更是连大姨妈都停了三个月,我还以为我是有第二个宝宝了呢,呵呵!

     决定不化疗了,我就在家自己想办法调理,喝中药,泡脚、艾灸增加抵抗力,吃粗粮,喝柠檬水。这个柠檬水也是在网上看到的,说热的柠檬水比化疗还要好,从去医院检查讲我有病开始,我每天都坚持泡一杯柠檬水来喝的,我不知道这个有没有作用,但我认为喝总是比不喝好。我生病也是因为我平常喝水很少,没感觉到渴时从来都不主动去喝水的。生病再痛苦,我也没有放弃爱好,在我动完肺切除手术回来,伤口还在痛时,我都上街去买了好多双鞋底来钩鞋子。做起事来我就没感觉那么痛苦了,觉得我活得还有希望还有用。

     2014年3月19日我去进行了术后的复查,检查肝功能肾功能血常规都正常,肿瘤标志物也无异常,医生问我为什么不继续化疗,我说坚持不化了,现在一切正常,就让这些正常一直维持下去,我不想去打破它,我要和癌宝宝和平共处下去,不能把它赶尽杀绝。2014年7月1日我入院进行了第二次复查,这一次除了做常规检查外,还做了骨扫描,当时扫出来结果显示第4后肋异常,医生怀疑是不是骨转移瘤,后来医生和我沟通后觉得应该是手术导致的,让我定期复查。2014年8月份,我在网上看到了《种在阳台上的抗癌药》,这是一篇介绍有关小麦草汁的文章,我不知道这是不是真实的,也不知道有多少人验证过,但是我觉得这个我很容易做到,因为我的楼顶有几个泡沫箱,我直接在网上买种子就可以种。9月5日我开始喝小麦草汁,早一碗晚一碗。一直到现在,小麦草汁和柠檬水我都还在喝,只是减了量,因为怕小麦草汁太凉对肠胃不好,现在我只在早上喝一次,柠檬水也是隔几天再喝几天。

     2014年9月份,我再一次回到了工作岗位,学校对我这个病人很照顾,没有让我上课,只是让我协助教务处做些工作,比如分分书数数作业印点试卷之类,业余时间我就钩钩花,钩钩衣服,去编织人生论坛里逛逛,从那里面我也学到了很多东西。虽然我不在教学上有成绩了,但我在另一个领域又找到了自己的价值,我钩了很多玫瑰花送给每个班级,还在纷享课堂里教学生学钩小花朵,到网上去跟团钩爱尔兰衣服。一学年上班的日子我过得很充实快乐,身体也没有异常。2015年2月14日我平安度过四十岁的生日,打破了儿子曾经的稚语,我觉得自己重生了。那一年就是我的一岁生日,如今我过了三岁生日了,我想我还会过更多的三岁生日的。

       2015年3月份,我再次去复查,肺部CT正常,肝肾功能正常,癌胚抗原正常,日子就这么慢慢流逝,转眼又到一个学年的开始。2015年9月,我上班有一年了,我想学校也不可能总是照顾我,让我那么轻松的,我不能只占着学校的编制而不做那工的,作为领导也是为难的。领导问我去带学前班行吗?我觉得学前班60个孩子,孩子小又不懂事,让我去管理他们肯定会很辛苦,而我因为肺部动了两次手术,肺活量肯定是不够,说话的中气不足。开学初我去跟学前班几天,学前班的孩子问我老师你怎么说话那么小声呀,我无语。我都已经是尽量大声啦。跟了孩子几天,我回家和老公说,我说这样不行,如果天天跟这些孩子在一起这么辛苦,我肯定受不了,我害怕一累起来我就会转移复发,我担心。不带学生我可能还能干这份工作,可要是带学生,那份压力那份辛苦正常人都会觉得累,更何况是我这样的病人呢。老公一直动员我去办病退,我却在退与不退中犹豫。后来我咨询了医保部门,问过像我这种情况可以办病退吗?原来我以为都要到四十五岁才可以办理病退手续的,医保办给我的答复是可以办理的,只要去劳动仲裁会办得完全丧失劳动能力就可以办理。2015年9月11日老公把我的材料交到劳动仲裁会,2015年9月15日那份“完全丧失劳动能力”的鉴定就下来了,我真的就要失业了,变成一个没有单位的人了,这份报告让我有高兴却也有失落。2015年11月我正式离开我工作了二十年的岗位,拿到了中华人民共和国退休证,遗憾的是我退休证上后面一页写着的是退职。看着这本证,我有开心却也有伤感,毕竟若不是因为身体问题,谁又愿意在这个年华从工作岗位上退下来,我的那份患得患失只有自己经历过的人才能明白。

     虽然我从工作岗位上退下来了,可我的抗癌之路还在继续,我知道在这条路上没有常胜将军,稍不注意病魔也许就会再次袭来。几年了,中药我一直没停,年前我去给一直帮我开中药调理的老医师,他说你恢复得很好,你创造了奇迹,你可以不用喝中药了。但我没敢放松,小麦草汁和柠檬水我是不敢停的,如今我还吃着159来调理。生病几年来,我一直觉得自己是在做梦,在梦里我承受了那么多的苦难,我总在想着等我梦醒了,所有的苦难就会离我而去了。

     抗癌之路有很多很多,每天的抗癌故事时时刻刻都在发生着,这些故事里一定是痛苦很多很多,无奈很多很多,可这些故事里的爱也一定很多很多。 感谢一直以来陪伴着我的老公,给予我所有爱的老公,这个家他才是功臣,是我和孩子的天。记得我在化疗后最痛苦的那段时间,我跟老公聊天说,如果真的有投胎转世,不知道下辈子我会投到什么人家?他答“来做我女儿吧”,我瞪他一眼“你这么贪心呀,竟然还想要个女儿”他答“人家72岁都还可以生,我怎么不可以呀?”他又来一句“你一天都瞎想什么呢?”都说女儿是父亲前世的情人,若有来世,能做他的女儿也一定是最幸福的女儿。只是今生,我只想和他白头偕老。我经常开他玩笑,我就是不死,一定要赖着你,今生才不给你娶别人的机会。还记得有一次我说家里的灵芝快没了,因为我生病是需要灵芝入药,让他出去碰到了就买一些,没想到他竟当菜买了一大堆回来。我朋友说“心中有爱的人,才会把灵芝当菜买,以爱当药,何病不能医!” 因为爱,才有了奇迹,才有了我今天在这里写下这些。感谢一直以来爱着我的人和我爱的人,因为这些爱,我才可以创造奇迹!

      抗癌故事远没有结束,它还在继续继续……

  评论这张
 
阅读(9)| 评论(4)
推荐 转载

历史上的今天

评论

<#--最新日志,群博日志--> <#--推荐日志--> <#--引用记录--> <#--博主推荐--> <#--随机阅读--> <#--首页推荐--> <#--历史上的今天--> <#--被推荐日志--> <#--上一篇,下一篇--> <#-- 热度 --> <#-- 网易新闻广告 --> <#--右边模块结构--> <#--评论模块结构--> <#--引用模块结构--> <#--博主发起的投票-->
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

页脚

网易公司版权所有 ©1997-2017